Козенкова Полина Сергеевна, 23.03.2011

С рождением ребенка мы все думаем, как сложится жизнь, отдать ли ребенка просто на танцы или лучше на балет? Мечтаем, как он будет бежать тебе навстречу, раскрыв объятия! Каким будет его первый выпускной в детском садике и много разных красочных картинок в нашей голове. Но иногда, жизнь сама пишет свой собственный сценарий, в котором мечты просто разбиты. Родилась Полина, вроде бы, абсолютно здоровой, однако в 7 месяцев появились первые тревожные симптомы: ребенок так и не стал на ножки, не сел. Диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) — прозвучал как приговор, редкое генетическое заболевание, которое быстро прогрессирует. В одно мгновение разрушился весь мир Полины и ее мамы. Полинка не ходит, не стоит, сидит только с поддержкой и болезнь, к сожалению, прогрессирует. Врачи говорили маме Полины о том, что девочка не доживет и до 4-х лет, что болезнь редкая и неизлечима.Но сейчас, с появлением первого в мире лекарства от (СМА) – Спинразы, у них появилась надежда и вера, что девочка сможет когда-нибудь сделать свой первый шаг, побежать навстречу своим родным. К сожалению, препарат Спинраза не зарегистрирован в Украине и применяется только в США в клинических испытаниях, поэтому для наших деток со СМА является пока не доступным. Полинка умная девочка, с такими же желаниями, как и у всех здоровых детей, ей не сидится на одном месте, хочется все время двигаться, чем-то заниматься. На сегодняшний момент самое главное – это поддержать состояние Поли на том уровне, что есть и не дать коварной болезни СМА забрать у девочки какой-то еще навык. Осложняет ситуацию еще то, что многие врачи не знают, что делать с такими детьми, для большинства из них СМА – это приговор, только вопрос времени. Но поддержать и немного приостановить прогрессирования такого заболевания оказывается можно.В клинике Берсенева имеют большой опыт применения поддерживающей медикаментозной терапии для деток с таким заболеванием, как у Полины. И при систематическом лечении есть хорошие результаты. К сожалению, самостоятельно оплатить медикаментозное лечение в клинике мама Полины не может. Она живет на съёмной квартире в Харьковской области, вместе с Полинкой, старшей доченькой и бабушкой. Семья переехала 3 года назад с зоны АТО. Папа Поли с ними не живет и ничем не помогает!Из-за того, что Поля нуждается в постоянном уходе, мама не может работать по специальности. Поэтому она обращается за помощью к неравнодушным людям. Из письма мамы: Сейчас для нас важно не упустить время! Ведь лекарство, возможно, скоро появится и в Украине и тогда моя особенная девочка сможет сама сделать шаг! Это ее самая заветная мечта!

ФИО: Козенкова Полина Сергеевна, 23.03.2011 г.р.

Город: пгт Писочин, Харьковская обл.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия (2 тип)